Denne kronikken ble først publisert i Aftenposten 16.oktober 2023.

Skrevet av Emilie Brandshaug.

#Jegharikkeståttopp i dag. Det har jeg ikke gjort på seks år, faktisk. Det var da jeg sist sto på bena. Grunnen til det er at jeg er svært alvorlig syk. Og det er totalt utenfor min kontroll. Det er som regel derfor man blir ufør.

Alt jeg vil, er å få tilbake funksjonen i kroppen min slik at jeg kan stå på mine egne ben og være en ressurs i samfunnet. Det kan regjeringen bidra til.

I Norge finnes det 10.000-20.000 ME-pasienter. Nok til å fylle Oslo Spektrum to ganger. Hver fjerde av oss er alvorlig eller svært alvorlig rammet. Det vil si at 2500–5000 er sengeliggende på heltid. Et par hundre skoleklasser i permanent lockdown.

Hittil har ikke politikerne vist vilje til å skape endring for ME-pasientene. Til tross for et enormt lidelsestrykk og rekordlav livskvalitet blir det knapt bevilget penger til forskning på ME sammenlignet med sykdommer av lignende alvorsgrad.

Forskning er dyrt, men det er lommerusk i forhold til prisen på konsekvensene av forskningsmangelen. Helsehjelp, trygd og tapte arbeidsinntekter koster. Bevilgningene til forskning som resulterer i en behandling, vil tjenes inn igjen på rappen. 

Det regjeringen kan gjøre for å få meg i arbeid, er å satse på biomedisinsk forskning på ME slik at det kommer en medisin. Jeg er helt sikker på at jeg har et hode som vil klare å bidra hvis kroppen følger med. 

Tusener av oss står klare til å jobbe så det står flammer ut av skattemeldingen.

Det finnes ME-forskning i Norge. Særlig på Haukeland universitetssykehus er det blitt gjort nye biologiske funn. Men videre forskning krever finansiering. Privatpersoner og veldedige stiftelser har bladd opp det de kan, men det strekker ikke til. Myndighetene må på banen.

#Jegharikkeståttopp. Det kan regjeringen gjøre noe med ved å stå opp for de som trenger det, og satse på ME-forskning (#MEFORSK).

Regjeringen sier den vil ha folk i arbeid. Hvor mye innsats har dere politikere tenkt å legge ned for det? Det handler om vilje.